Del silencio al empoderamiento
Mujeres con discapacidad y su derecho cuestionado a ser madres
Aún se encuentran ante la necesidad de demostrar que pueden ejercer la maternidad en una sociedad que les sigue obstaculizando esta posibilidad
Nalhea y su hija Luz. Foto: Valentina Weikert
@manefior
Patricia no terminaba de apreciar lo que estaba pasando. Sentía el frío del gel en su panza mientras miraba atentamente a la pantalla del ecógrafo, a su doctora y, sobre todo, a Sylvia, su intérprete, quien con unos movimientos de sus manos le transmitía eso que tanto quería saber, pero no alcanzaba a procesar. Fue entonces cuando su madre, sorda igual que ella pero con más años y experiencia, tomó la mano de Patricia y la colocó en el transductor junto con la suya. De esta forma, madre e hija lo entendieron y también lo sintieron: efectivamente, el corazón del bebé estaba latiendo.
Sylvia Areosa fue la primera intérprete de señas profesional que asistió un parto de una madre sorda en Uruguay, y se refiere a ese momento como uno de los más emocionantes en sus más de 25 años acompañando a estas mujeres en diferentes etapas relacionadas con la maternidad. También experimentó de los otros, como cuando médicos o maestros de escuela que en una consulta o en una reunión de padres se dirigían a ella en lugar de a la madre, o como cuando una mamá sorda le contó, con lágrimas en los ojos, que al nacer su bebé lo colocaron —sin siquiera mirarla— en brazos de su hermana. “A partir de ese hecho le costó enormemente entender que había tenido un hijo”, relata Areosa.
En 2011, la chilena Paula Miranda Neve sufrió una lesión medular en un accidente automovilístico que dio lugar a una tetraplejia. Eso no la detuvo ni a recibirse de psicóloga —especializada en rehabilitación de personas que han sufrido accidentes— ni a ser campeona nacional de velero paralímpico y participar en dos mundiales. Mucho menos frustró su deseo de ser madre. Hace un año y seis meses nació Federico, y fue la “felicidad máxima”. Desde entonces, a través de su cuenta de Instagram Mamá sobre ruedas (@paulamirandaneve), seguida por miles, trata de transmitir que sí, se puede ser madre teniendo una discapacidad severa, un mensaje que cree necesario aún por estos días, ya que maternidad-discapacidad sigue siendo un binomio invisibilizado; para muchos, incluso inviable. “Obviamente uno necesita ayuda, pero eso no significa que uno no lo pueda hacer. Lo más importante es entregar valores, entregar todo lo necesario para que un niño se desarrolle psicológicamente y físicamente bien”, señala Paula a Galería.
Mariella nació con ceguera legal, definida por la Organización Mundial de la Salud como “agudeza visual inferior a 10%, y al campo visual igual o menor a 10 grados en el mejor de los ojos”. Pese a que ya desde niña se enfrentaba a obstáculos diarios —por ejemplo, no veía el pizarrón en la escuela—, Mariella siempre negó su discapacidad, lo que la llevó a vivir simulando no tenerla, inconsciente del esmero extra que esto implicaría. “Mis padres nunca me trataron como tal, nunca tuve un trato preferencial en la escuela aunque directamente no veía”, señala, y agrega que otro factor para no aceptar su discapacidad es el de “no jugar en la cancha de los ciegos ni de los videntes”. Se recibió de abogada sin perder una sola materia y ejerció durante 23 años, hasta jubilarse con 40 por “discapacidad absoluta y permanente para toda tarea”. “Mis ojos son mis grandes maestros. Le veo el lado bueno al hecho de tener este problema. Yo me jubilé porque no veo, pero en realidad ya no vibraba con la abogacía”.
Su baja visión jamás fue un freno a su “ferviente deseo” de ser madre, un anhelo que se cumplió hace 20 años, cuando nació Santiago.
Mariella y su hijo Santiago. Foto: Adrián Echeverriaga
Romper barreras. Según las mujeres con discapacidad entrevistadas para elaborar el “Modelo de protocolo para maternidad de mujeres con discapacidad” —documento realizado por el Fondo de Población de las Naciones Unidas en Uruguay—, su situación no ha sido un impedimento para ser madres. “En su mayoría recibieron la noticia con felicidad, fuera el embarazo planificado o no”, señala el documento. Sin embargo, es una felicidad acompañada de temores relacionados con los obstáculos que saben que tendrán que atravesar; barreras impuestas por una sociedad que si aún no está adaptada para las personas con discapacidad y su derecho a vivir de forma lo más independiente posible, mucho menos lo está para quienes ejercen la maternidad.
Las primeras barreras tangibles aparecen desde el embarazo en el sistema médico; infraestructura no adaptada, información y comunicación no específica, protocolos y trato que puede ser negligente o hasta ofensivo son solo algunos de los obstáculos que atraviesan.
“Desde que estuve embarazada el tema de la accesibilidad fue un desafío. Las camillas no están adaptadas, y siempre tenía que ir acompañada, que alguien me ayudara. En el posparto lamentablemente tampoco encontré ayudas técnicas”, cuenta Paula.
A través de su Instagram, Paula recibe a diario mensajes de otras madres con discapacidad que se enfrentan a situaciones como las de un médico que cuestiona su embarazo por estar en silla de ruedas. “Ha avanzado el tema de la inclusión pero más en mostrar que las personas con discapacidad tienen, entre comillas, una vida común y corriente, pero no en temas específicos como la maternidad”, añade.
Como intérprete de señas, Areosa tiene estrategias para prevenir o paliar los malos tragos. En una consulta médica se ubica al lado del doctor; de esa forma, lo obliga a dirigirse directamente a la paciente en lugar de a la intérprete, mientras facilita la comunicación a la mujer sorda por tener al médico y a su intérprete en el mismo punto focal. Areosa plantea que si bien ha notado una evolución, en general “la situación de la mujer sorda se invisibiliza” y las indicaciones se las dan al acompañante. “Se pierde la noción de quién es el protagonista de esta situación. El intérprete es un actor secundario. Las mujeres sordas tienen todo el derecho a maternar, a saber de la situación de sus hijos y a ser consultadas directamente”, apunta.
Muchas de estas madres también sufren preocupaciones extra por la salud propia y la del hijo en gestación. Este fue el caso de Mariella, a quien le advirtieron que los cambios hormonales podían afectar su visión, y que había chances de que el parto natural desembocara en un desprendimiento de retina que la dejaría completamente ciega. Además, se sumaba el miedo a que la ceguera legal fuera heredada por su hijo, ya que los médicos no llegaron a detectar si era hereditaria o congénita. Pero su instinto maternal fue más fuerte. A los 36 años quedó embarazada y tuvo que negociar una cesárea programada con el ginecólogo, quien pese a los riesgos le sugirió intentar un parto natural.
Posibles y capaces. En una columna de la diaria titulada “Fuera de concurso: mujeres madres con discapacidad”, la antropóloga Luisina Castelli y la psicóloga especializada en discapacidad y madre con discapacidad Nalhea Ferrés explicaron cómo el “mandato social” de la maternidad opera de un modo distinto cuando se trata de mujeres con discapacidad. “Mientras que a las mujeres comunes se les exige ser madres y se las castiga por no serlo, entre las mujeres con discapacidad ocurre a la inversa: se nos niega serlo y se nos castiga por desearlo apenas”.
El resto de las mujeres cargan con el peso del exigente y ambicioso ideal de madre, mientras que las mujeres con discapacidad “ni siquiera representan el modelo de ‘mala madre’ sino el de ‘madre imposible'”, señala el texto.
Nalhea era apenas una bebé cuando un familiar cercano comentó que le iba a costar “encontrar novio” debido a su discapacidad en la mano derecha con la que nació, ejemplo que retrata el lugar en el que desde que nacen se ubica a estas personas. “No son deseables, son niñas, objetos de cuidado y no capaces de cuidar”.
Coincide Paula, la madre chilena que lleva adelante la cuenta de Instagram Mamá sobre ruedas, quien dice que las mujeres con discapacidad resultan algo “angelicales”; personas asexuadas, que no se casan, no tienen parejas ni hijos ni son capaces de cuidar. Sin ir más lejos, comenta que normalmente la gente piensa que es la tía de su hijo. “Cuando salía con mi pareja y mi hijo comúnmente todo se lo decían a él, le preguntaban si era su hijo, y yo, que soy la mamá, quedaba al lado mientras la gente asumía que era la hermana de mi pareja”.
Muchas de las barreras con las que se enfrentan estas madres son actitudinales, “discriminación sutil y cotidiana” que hasta parece justificada por venir de actos empáticos, como ayudar sin consultar, indica Nalhea. “A veces se toman decisiones sobre nosotros, infantilizándonos, asumiendo que no puedo y hacerlo por mí sin preguntar”. Todo esto, dice, disminuye la capacidad de discernir y elegir. Y es esta misma percepción de las personas con discapacidad como sujetos de caridad y compasión la que impide a la sociedad ver a estas mujeres como cuidadoras, y les niega o invalida el deseo de ser madres. “A una mujer ciega que estaba embarazada una señora le ofreció ayuda para cruzar y cuando le vio la panza le dijo: pobrecita, ¿quién te hizo eso? Está claramente esa visión de no poder con otros”, agrega.
Para Nalhea, aprender a pedir ayuda fue todo un logro. Ante la invalidación externa y la suposición de que no lograrán hacerlo solas, las madres con discapacidad generalmente se esfuerzan para demostrar que pueden con todo. Demostrar que pueden no es solo un acto de coraje o rebeldía ante un mundo que las invalida. Es también un acto de protección. Es que esa supuesta “falta de habilidad” les puede costar también su privacidad y libertad en la crianza. Según el “Modelo de protocolo para la maternidad de mujeres con discapacidad”, muchas veces son las propias familias o quienes prestan apoyos los que actúan a partir de prejuicios y los asientan en las mujeres con discapacidad. Esto es visto en forma de restricciones o participación activa para privarlas de la crianza y el cuidado de sus hijos.
Paula sostiene que en su caso fue desafiante fomentar el vínculo con su hijo, teniendo en cuenta que debido a que no tiene movilidad en las manos no podía cambiarle los pañales ni bañarlo, y que necesita ayuda prácticamente en todo momento para cuidarlo, un hecho que en su momento le afectó al punto de padecer depresión posparto. “Una como mamá se cuestiona el hecho de que porque otro le cambia los pañales y lo baña, tal vez tu hijo quiera estar más con ellos. No es así pero me ha costado”, expresó Paula.
Paula y su hijo Federico
Mariella cuenta que cuando nació Santiago los roles con el padre de su hijo estaban algo “cambiados”: ella traía el dinero a la casa y él se hacía cargo de las tareas domésticas y algunas de cuidado que Mariella no podía llevar a cabo por su baja visión. Esto derivó, según esta madre, en que el padre de su hijo tomara más atribuciones de las que le correspondían. “Había deseado tanto ser mamá y no estaba pudiendo ser madre. Sentía que no me dejaba llegar a Santi, era una barrera energética zarpada”.
La etapa más difícil, no obstante, surgió cuando en el marco de la separación de su esposo se hizo referencia a su discapacidad visual como un argumento para quitarle la tenencia de su hijo. “Fue muy difícil. Era abogada especializada en familia, trabajaba con eso y aún así el miedo me ganaba”.
Enriquecidos por la diversidad. “‘¡Mamá, ahí viene el 541!”. Santiago, hijo de Mariella, recuerda cuando con cuatro o cinco años aprendió los números y fue capaz de indicar con orgullo a su madre cada ómnibus que se acercaba. “Era un piojo, veía números reflejos y me los decía al revés, 541 en vez de 145”, recuerda Mariella entre risas. Algo tan básico como que su hijo le indicara los ómnibus le ahorró a Mariella el gasto en muchos taxis o la necesidad de tener que preguntar cada vez que iba a la parada . Para Santiago, tener una madre con baja visión siempre fue la normalidad absoluta. “Ella siempre fue muy resiliente y buscó la forma de hacer las cosas”, dice al lado de su madre, a pocos días de viajar con ella a Marruecos.
A diferencia del resto, para quienes una discapacidad puede ser vista como algo fuera de lo convencional, los hijos de estas personas generalmente no la perciben, y puede que lo empiecen a hacer a través de la mirada externa.
Para Nalhea, fue “muy interesante” ver la construcción de su hija en relación a su mano. “Para ella es lo más natural del mundo. Trabajé con muchos bebés y generalmente a los 10 meses ya les daba curiosidad, sabían que había algo diferente en mi mano y naturalmente me la agarraban y curioseaban. Luz es recontraobservadora pero con ella no me pasó, no le llamó la atención”, relata. Al cumplir tres llegó la pregunta: Mamá, ¿por qué tenés la mano chiquita? “Para mí fue sorprendente. Lo esperaba mucho antes, pero fue en relación a la mirada de los demás sobre mi mano y sobre ella que es mi hija”.
Santiago, hijo de Mariella, hoy estudiante de Psicología, dice considerarse una persona “bastante empática”; cree detectar más rápido que el resto cuando alguien precisa ayuda, porque así fue como se crio.
Nalhea, por su parte, está convencida de que los hijos de madres y padres con discapacidad crecen con especial empatía y “enriquecidos por la diversidad”. “Entienden la diversidad de una manera superintrínseca, comprenden esta parte del mundo que muchas veces ha sido anulada”.
Foto: Valentina Weikert
Con Luz, Nalhea está descubriendo cómo es tener una mamá con una discapacidad: “No es que yo tenga esa respuesta, porque al final esa es su experiencia”. De lo que sí entiende es de su propia vivencia, que implica otros esfuerzos pero que es difícil visualizarlos, porque esa ha sido y es la única manera que tiene de hacer las cosas. “Yo no sé cómo es no tener una discapacidad, entonces no sé cuánto tiempo me llevaría hacer las cosas sin discapacidad”. Sí hay otras necesidades y costos. Paula invirtió en una cuna eléctrica que conoció a raíz de unas influencers de Estados Unidos. Nalhea se ha visto obligada a gastar en taxis más de lo que quisiera y a invertir en las mochilas ergonómicas, la procesadora, la aspiradora, la almohadilla que le permite bañar a su hija y todos aquellos elementos que le dan practicidad y autonomía para la crianza y que se han convertido en sus aliados.
Parte de ser vistas como “seres angelicales” —o “pobrecitas” o “diosas”, dice Nalhea— es celebrarles cada acción, hasta la más básica, como si fueran grandes logros. Para el resto, verlas ejerciendo la maternidad teniendo una discapacidad puede resultar inspirador. Mientras tanto estas mujeres, lejos de sacar pecho, solo se sienten madres que hacen las mismas cosas que cualquier madre pero de otra manera, o con otro tipo de ayuda. Una parte de ellas, no obstante, se siente ante la necesidad de demostrar que pueden, porque con cada demostración derriban prejuicios y estereotipos y, conscientes o no, allanan el camino a todas las que vendrán.
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Justamente informadas
Mientras pujaba, a la futura madre, mujer sorda, se le dilataban las venas del cuello de una forma que su esposo, también sordo, nunca había visto, algo que le provocó “mucho nerviosismo”, que por fortuna fue subsanado por la presencia de la intérprete Sylvia Areosa en el parto. “Le transmití que podía calmarse, que era porque estaba haciendo fuerza. Le explicaba también a él lo que estaba pasando; estaba superpreocupado de que le pasara algo a la mujer”, cuenta la intérprete.
A diferencia de las personas oyentes, que viven en una sobreinformación impuesta, las personas sordas llevan una vida generalmente entre insuficiencia de información.
Antes de que Areosa entrara a su primer parto de una madre sorda en Uruguay hace 25 años, estas mujeres tenían que afrontar a suerte y verdad ese momento tan delicado rodeadas de personas no capacitadas para transmitirles al detalle lo que estaba pasando. “Al principio me tuve que enfrentar con médicos que me preguntaban: ¿qué vas a interpretar?, ¿el ay, me duele, me duele?’. Se supone que el profesional está ahí para transmitir todo lo que está pasando en el momento, porque la mayoría son capaces de leer los labios, pero una vez que los profesionales se ponen el tapabocas, la mujer perdió todo contacto y comunicación”. Antes, las mujeres sordas se enteraban después de dos o tres días de información tan básica como cuánto había pesado su hijo, cuánto medía o si había nacido llorando.
A un año del nacimiento de su hijo, la comunicadora y comediante habló sobre los desafíos y satisfacciones de la maternidad y cómo la concilia con el trabajo Publicado el 30.04.2024
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